Le combat d'Emmanuelle Alloneau-Roubertie

Rencontre avec Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice générale de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE)

En quelques mots
Parents : médecins dans le Loir-et-Cher
Sa relation à ACMF ? « Mes parents ont toujours été très satisfaits de la qualité et de l’étendue des garanties proposées par l'ACMF… Du coup, ils m’ont parrainée ! »
Sa grande passion ? L’équitation depuis l’âge de 7 ans, « ma soupape de survie »
Ses balades préférées ? Avec Shergar, son cheval « adoré », dans la forêt de Rambouillet

« On se donne vingt minutes, ça ira. Euh… si vous me trouvez un peu speed, dites-le-moi. » Le ton est donné. Le rythme aussi.

Pas une minute à perdre !
La semaine qui démarre pour Emmanuelle Allonneau-Roubertie s’apparente déjà à une véritable course contre la montre. Un coup de fil, 3 e-mails et quelques SMS plus tard, la discussion s’engage. «Je voulais être utile aux autres, commence-t-elle. Ma vie est ainsi  faite.»
Des études brillantes en sciences politiques, une première expérience dans le journalisme, suivie d’une mission en Roumanie, puis un poste à haute responsabilité pour la communication de Pôle emploi, avant la création d’une entreprise de services à domicile, et de nouveau la communication, mais cette fois-ci à son compte. «Avec une spécialité autour de la gestion du stress, des conflits, de la communication de crise et du coaching.»
Un parcours  éclectique qui amène Emmanuelle Allonneau-Roubertie à prendre une mission pour la FFRE. «Nous sommes en 2008 : l’épilepsie est tout bonnement méconnue et du grand public… et du corps médical ! » Le diagnostic est sans appel : Emmanuelle veut faire de la reconnaissance de l’épilepsie, «une maladie à considérer et à prendre en charge comme les autres», son grand combat...

Un genou à terre…
« L’épilepsie ? C’est un combat terrible, de jour comme de nuit ! » C’est ce qu’elle découvre, ce jour, où elle prend au téléphone cette maman «terrassée… littéralement démolie». «Une femme brillante, solide, courageuse, chef d’entreprise, qui m’apprend qu’elle a perdu son enfant âgé de 22 ans atteint d’une crise d’épilepsie durant son sommeil ».

Pourquoi en est-on encore là aujourd’hui? L’épilepsie : un fléau que beaucoup classent encore dans le domaine de la folie et de la psychiatrie. « Quand je parle de cette maladie, je vois parfois de la terreur dans les yeux de mes interlocuteurs ! »
Or, il y a de multiples formes d’épilepsie. Près d’un tiers des épileptiques seraient inégalement suivis d’un point de vue médical. : « Le combat contre l’épilepsie doit être reconnu d’intérêt public, insiste Emmanuelle. Elle doit être considérée comme une maladie neurologique comme les autres ! Il faut changer l’image de l’épilepsie en France.Tout le monde est concerné : corps médical, grand public, familles... »

2009 : révoltée, Emmanuelle est nommée directrice générale de la Fondation. Elle prend son bâton de pèlerin et part défendre sa cause auprès des autorités ministérielles et de la CNAMTS. « Il faut un schéma directeur pour veiller à la qualité de la prise en charge de la maladie, partout en France. Il faut aussi mieux former les médecins en termes de pratique de l’électroencéphalogramme ! »
On dénombre près de 500 000 à 600 000 personnes touchées par cette grave maladie aujourd’hui, soit 1 % de la population. Tout le monde est concerné, y compris les entreprises. L’avenir ? Emmanuelle veut y croire. E-santé, observance, communication entre tous les acteurs, qualité des diagnostics, des traitements, suivi des patients, accompagnement des familles…
Aussi, pour lancer tous «ces programmes plus que jamais nécessaires », elle se « transforme en mendiante de luxe », à la recherche de fonds pour « épileptiques en situation de très grande souffrance et dépendance». Un don de soi.

Pour faire un don
www.fondation-epilepsie.fr

Biographie
15 janvier 1970 : naissance
1992 : DEA Sciences et sociologie politiques
1995-1996 : direction générale du Centre de formation franco-roumain à Bucarest, en Roumanie, pour le compte du ministère français du Travail
1996-1999 : responsable communication institutionnelle pour l’agence nationale pour l’emploi (ANPE)
2000-2003 : directeur conseil auprès de W et Cie (Havas Advertising)
2003-2008 : conseil en communication, formation, coaching - EAR Conseil
2009 : directrice générale de la Fondation française pour la recherche sur l’epilepsie

Portrait signé Dominique Deveaux